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Stellungnahme

Ethikrat fordert verantwortlichen Umgang mit Big Data

In seiner heute veröffentlichten Stellungnahme "Big Data und Gesundheit - Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung" legt der Deutsche Ethikrat Empfehlungen vor, die eine verantwortliche Freiheitsgestaltung im Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten ermöglichen sollen.

Big Data

Foto: Pixabay

Im Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewonnene Informationen. Zudem nimmt die individuelle Erfassung gesundheitsrelevanter Daten zu, zum Beispiel über die Apps von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren. Mit diesen Entwicklungen hat sich der Deutsche Ethikrat in einem zweieinhalbjährigen Prozess befasst und sich dabei intensiv mit Sachverständigen und interessierten Bürgern ausgetauscht.

Chancen und Risiken

Die für Big Data umfassende Kontextualisierung von Daten, die zu unterschiedlichen Zwecken erfasst, ausgewertet und neu verknüpft werden, führt zu einer Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Bereichs. Wenn solche vielfältigen Daten verwertet werden, ermöglicht dies tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen, etwa zur Krankheitsentwicklung.

Die rapide wachsende Datenbasis, die damit verbundene Entwicklung digitaler Instrumente und die Vernetzung der beteiligten Akteure eröffnen damit einerseits Chancen für deutlich verbesserte Diagnostik, Therapie und Prävention, Effizienz- und Effektivitätssteigerungen sowie die Unterstützung gesundheitsförderlichen Verhaltens. Andererseits bringen schwankende Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen aber auch Risiken mit sich.

Ethikrat beurteilt Big Data kritisch

In seiner Stellungnahme untersucht der Deutsche Ethikrat solche Chancen und Risiken für fünf gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche von Big Data und analysiert die relevanten rechtlichen Vorgaben und ethischen Aspekte. Er kommt zu dem Ergebnis, dass den Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts nur unzureichend begegnet werden kann.

Um auch unter Big-Data-Bedingungen den Schutz und die Achtung von Werten wie Freiheit, Privatheit, Souveränität, Wohltätigkeit, Solidarität und Verantwortung zu gewährleisten, empfiehlt der Deutsche Ethikrat ein an Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept. Ein solches Modell hat stärker als bislang die Sensibilität von Daten zu berücksichtigen. Dabei nimmt der Deutsche Ethikrat den individuellen Datengeber als den entscheidend zu schützenden und zu achtenden Zweck in den Blick.

Das vorgeschlagene Konzept enthält konkrete Handlungsempfehlungen zu vier Themenbereichen. Sie zielen darauf ab, erstens die Potenziale von Big Data zu erschließen, zweitens individuelle Freiheit und Privatheit zu wahren, drittens Gerechtigkeit und Solidarität zu sichern und viertens Verantwortung und Vertrauen zu fördern. Die empfohlenen Maßnahmen sollten zeitnah verwirklicht und finanziert werden.

  • Schlagwörter:
  • Ethikrat
  • Big Data
  • Datensouveränität

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