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Base-Netz

IT-Großprojekt für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Bayern gestartet

Das Bayerische Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst fördert das Netz des Bayerischen Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (Base-Netz) zunächst mit rund 500 000 Euro. Das auf drei Jahre angelegte Projekt will die fünf Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern IT-medizinisch vernetzen.

© UKR / Franziska Holten

Die Teilnehmer des 1. BASE-Netz-Treffens am 28. Juni 2018 in Regensburg.

Ende Juni fand das erste Base-Netz-Treffen im Universitätsklinikum Regensburg (UKR) statt. Base-Netz ist ein Zusammenschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, LMU und TU München mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen.

Die Verbundpartner wollen die einzelnen Zentren in Bayern mit einer eigens entwickelten Software-Lösung IT-medizinisch vernetzen. Für 2018 erhält Base-Netz vom Bayerischen Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II insgesamt 462 095 Euro. Weitere Fördermittel wurden in Aussicht gestellt. Insgesamt beläuft sich der Förderbedarf von Base-Netz auf rund 1,8 Millionen Euro. 

Erstes Base-Netz-Treffen in Regensburg konkretisiert Projektumsetzung

Am 28. Juni 2018 traf sich das Konsortium von Base-Netz erstmals zu einem Netzwerktreffen im Universitätsklinikum Regensburg. Die Mitglieder konkretisierten hier die Anforderungen an die IT für die Umsetzung des Projekts, definierten die Aufgaben der Projektverantwortlichen der Uniklinika Regensburg und Würzburg sowie die Besetzung der Steuerungsgruppe.

Demnach obliegen nun dem ZSER unter anderem die Mittelverwaltung und Berichterstattung für Base-Netz, während das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg die Koordination innerhalb der verschiedenen Zentren verantwortet und die Datenschutzkonzepte federführend entwickelt.

Bayerische Hausärzteverband ist ebenfalls mit einbezogen

Geplant sind auch die Forschungsunterstützung durch Aufbau einer zentralen Datenbank, die Vernetzung mit dem Projekt „1000 Genome in Bayern“ sowie das Ausweiten des Netzwerks auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern.

Base-Netz integriert Patienten, Hausärzte, Uniklinika und IT-Spezialisten Das Konsortium von Base-Netz setzt sich zusammen aus den Projektleitern Professor Dr. med. Mark Berneburg und Professor Dr. med. Helge Hebestreit sowie einer Steuerungsgruppe mit Vertretern der bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen, des Zentrums für Telemedizin in Bad Kissingen sowie den IT-Spezialisten der einzelnen Häuser.

Patientenvertreter und der Bayerische Hausärzteverband sind in Form von Beiräten in die Arbeit von Base-Netz einbezogen. Der Initiative voran ging die elektronische Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen Regensburg und Würzburg.

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