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GMDS-JahrestagungOhne Daten kein medizinischer Fortschritt

Es braucht besser vernetzte und genutzte Daten, Informationen und Wissensinhalte, um Medizin nachhaltig zu gestalten. So eine Erkenntnis der digitalen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS).

Daten
Maksim Kabakou/stock.adobe.com

Symbolfoto

Unter dem Motto „Medizin im Wandel – Präziser, Integrativer, Nachhaltiger“ kamen vom 21. bis 25. August 2022 rund 500 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler zur digitalen 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) und der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) zusammen, um Chancen und Herausforderungen auf dem Gebiet der Medical Data Sciences zu diskutieren.

Der demographische, soziologische und technologische Wandel verlange nach neuen Wegen, um ärztliches Handeln besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten zuzuschneiden. Technische und methodische Neu- und Weiterentwicklungen aus dem disziplinenübergreifenden Fachgebiet der Medical Data Sciences könnten dabei helfen.

Gesundheitsdaten müssen geschützt werden

Referenten aus dem In- und Ausland befassten sich während der fünftägigen Konferenz mit den Fragen der Verfügbarkeit und Nutzung sowie des Schutzes und der Sicherheit von Gesundheitsdaten. Außerdem wurden die ethischen, rechtlichen und politischen Rahmenbedingungen der Forschungsnutzung von Gesundheitsdaten beleuchtet.

„Das Ziel großer Initiativen wie der Medizininformatik-Initiative (MII) und des Netzwerks Universitätsmedizin NUM ist es, Gesundheitsdaten aus unterschiedlichen Quellen besser zugänglich und für die Forschung nutzbar zu machen“, erläuterte TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler. Auf politischer Ebene soll dieses Anliegen in der laufenden Legislaturperiode u. a. mit der Schaffung eines Forschungsdatengesetzes und eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes vorangebracht werden.

Umfangreiches Spektrum medizinischer Daten erforderlich

Kooperationen zwischen verschiedenen Einrichtungen und Infrastrukturen der Gesundheitsforschung kommt dabei eine immer größere Bedeutung zu. In den letzten Jahren haben Wissenschaft und Politik bereits große Dateninitiativen auf den Weg gebracht, die es nun zu bündeln gilt. So soll die Medizininformatik-Initiative zum Herzstück der datenbasierten Gesundheitsforschung in Deutschland werden und der Wissenschaft ein breites Spektrum medizinischer Daten bereitstellen.

„Das zukünftige, durch die MII etablierte nationale Forschungsdatenportal für Gesundheit muss den Weg dafür öffnen, Forschungsdaten unabhängig von ihrem jeweiligen Projektumfeld über einen einheitlichen Zugangsweg auffindbar zu machen“, forderte MII-Konsortialleiter Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch. Die MII wird zukünftig enger mit dem NUM kooperieren, um mögliche Synergien beider Initiativen besser zu nutzen.

Die vom Bundesgesundheitsministerium geförderte Initiative genomDE dient dem Aufbau einer bundesweiten Plattform für die medizinische Genomsequenzierung und dem Austausch der dabei entstehenden molekularen Daten. Die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) wiederum treiben die Forschung zu den großen Volkskrankheiten voran und sind wichtige Innovatoren in der Medizin.

Kooperationen zwischen diesen Einrichtungen und Initiativen könnten zukünftig die Nutzung möglicher Synergien befördern, indem sie Expertisen bündeln und die Entwicklung neuer Methoden und Technologien unterstützen. Die Referentinnen und Referenten waren sich einig, dass ein Kulturwandel in der Wissenschaft vonnöten sei, nicht nur um solche Kooperationen Realität werden zu lassen, sondern auch um eine echte „Kultur des Datenteilens“ zu schaffen.

Datenschutz als Herausforderung

In institutions- und länderübergreifenden Forschungsvorhaben wird der Datenschutz oft zu einer Herausforderung. Das nationale und europäische Datenschutzrecht macht die Nutzung personenbezogener Daten für Forschungszwecke zu einer komplexen Angelegenheit. „Im Datenschutz besteht eine enorme Diskrepanz zwischen juristischer Auffassung und alltäglicher wissenschaftlicher Praxis“, erläuterte Prof. Georg Schmidt, Arbeitskreis Medizinischer Ethikkommissionen (AKEK) in der Bundesrepublik Deutschland e.V. „Wir werden Therapien nur dann verbessern, wenn wir den bereits vorhandenen und noch entstehenden Schatz medizinischer Daten konsequent nutzen. Überbordender Datenschutz kostet nicht nur Geld, sondern auch Leben. Was anderswo in der EU, wie in Estland und Dänemark, in einem identischen EU-Rechtsrahmen möglich ist, muss auch in Schleswig-Holstein möglich sein“, forderte Dirk Schrödter, Chef der Staatskanzlei des Landes Schleswig-Holstein.

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