Die Universitätsmedizin Magdeburg und die Universitätsmedizin Halle (Saale) rufen gemeinsam einen Datentreuhandverbund für biomedizinische Forschungsdaten – DaTHMed-LSA – ins Leben. Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mit rund 800 000 Euro geförderte Projekt will Datenspendern und Datennutzern einen datenschutzkonformen Einblick sowie die Kontrolle über die Verwendung der Daten ermöglichen.

Daten-Kombination und -Analyse

Das Spenden, Teilen und Auswerten von medizinischen Daten hat insbesondere für die medizinische Forschung eine immense Bedeutung. Mittels Daten könnte die Erkennung von Krankheiten deutlich füher möglich sein und dadurch zu einer Verbesserung der Diagnosen für Therapieverläufe beitragen. Doch gilt es auch das Risiko abzuwägen. Denn: Dem Nutzen steht das hohe Schutzniveau für personenbezogene Daten und Hürden im Datenschutzrecht sowie der Wunsch der Datenspenderinnen oder Datenspender, über den Verbleib und Nutzen ihrer Daten mehr zu erfahren, gegenüber. Beides soll im „Datentreuhandverbund biomedizinischer Forschungsdaten für das Land Sachsen-Anhalt" vereint werden. Es soll einen Weg für den fairen Austausch von Daten im Gesundheitsbereich schaffen. 

Geleitet wird das Projekt von Dr. Markus Plaumann vom Institut für Biometrie und Medizinische Informatik (IBMI, Direktor Prof. Dr. Dr. Johannes Bernarding) der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg gemeinsam mit Prof. Dr. Rafael Mikolajczyk aus dem Institut für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik (IMEBI) der Universitätsmedizin Halle. Um die jährlich erhobenen Daten in Millionenhöhe besser nutzen zu können, wollen sie die riesigen Datenbestände kombinieren und systematisch analysieren.

Forschungsinteressen und Datenschutz

Im Rahmen des Projektes wird eine standort- und akteursübergreifende Datentreuhandstelle geschaffen, die es Datenspenderinnen und -spendern zum einem zukünftig möglich macht, eine Auskunft zu der Art und dem Umfang ihrer gespeicherten Daten zu erhalten. Zum anderen bekommen Datennutzende einen sicheren, transparenten und datenschutzkonformen Zugang zu verschiedenartigen Datenbanken über ein Webportal.

Zusätzlich wird unter Leitung der Universitätsmedizin Halle, das seit 2013 bestehende Herzinfarktregister unter dem Namen „eRHESA“ als elektronisches Register weiterentwickelt. Diesem sind eine kardiologische Bilddatenbank sowie ein Personal-Data-Management angeschlossen, das die Erteilung von Einwilligungen oder den Widerruf der betroffenen Patientinnen und Patienten dokumentiert.

Im interdisziplinären Datentreuhandverbund „DaTHMed-LSA“ arbeiten mehr als zwölf Fachleute aus den Bereichen Biometrie, medizinische Epidemiologie und Informatik eng zusammen an einem ein browserbasierten, datenschutzkonformen Online-Portal zur Abfrage entsprechender biomedizinischer Daten. Zusätzlich wollen sie ein Studienteilnehmenden-Portal zur individuellen Abfrage studienspezifischer Informationen erarbeiten, das in interaktiven Dashboards aufbereitet wird.

In Magdeburg konzentriert man sich auf die Anbindung der seit 2020 existierenden Treuhandstelle (THS) an das aufzubauende Online-Auskunftsportal sowie die Aufbereitung von Bilddaten und entsprechenden Befunden mit epidemiologischen Daten im Sinne einer multimodalen Datensammlung.