Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die praktische Etablierung sogenannter Datentreuhandmodelle, welche die Klinik für Neuroradiologie am Universitätsklinikum Bonn (UKB) gemeinsam mit dem Institut für Bürgerliches Recht, Informations- und Datenrecht der Universität Bonn sowie den Fraunhofer Instituten für Internationales Management und Wissensökonomie IMW und für Software- und Systemtechnik ISST entwickeln. Ziel des Forschungsprojektes ist es, medizinische Daten der Radiologie in einer geschützten Umgebung der Forschung umfassend verfügbar zu machen.

In der Medizin besteht über alle Fächergrenzen hinweg ein großer Bedarf an der Auswertung von standortübergreifenden Daten. Besonders deutlich wird dies in der Radiologie: die Vielzahl der radiologischen Bilder, die täglich aufgenommen werden, enthalten sehr viel mehr Informationen als nur den einzelnen radiologischen Befund. Vielmehr können heute Texturanalysen, sogenannte Radiomics-Analysen, auf radiologischen Bildern zur Datenerhebung durchgeführt werden, welche für den Radiologen zunächst nicht sichtbar sind, aber wichtige Informationen über die Krankheit wie Prognoseabschätzungen liefern können.

Sensible Daten sollen durch Datentreuhänder geschützt werden

„Voraussetzung dieser Ansätze ist die Analyse sehr großer Datenbestände“, betont Prof. Dr. Alexander Radbruch, Direktor der Klinik für Neuroradiologie und Projektleiter am UKB. „In der klinischen Realität scheitern jedoch immer noch viele Forschungsprojekte daran, dass datenschutzrechtliche Fragen ungeklärt bleiben und insbesondere bereits erhobene, sogenannte retrospektive Daten, häufig nicht für die Forschung verwendet werden dürfen." Diesem Missstand soll mit dem neuen Forschungskonsortium entgegengewirkt werden.

„Natürlich handelt es sich gerade bei Gesundheitsdaten um sehr sensible Daten, die besonders geschützt werden müssen und keinesfalls in die falschen Hände geraten dürfen“, erklärt Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider, Professorin für Bürgerliches Recht, Informations- und Datenrecht der Universität Bonn. „Trotzdem hängt der medizinische Fortschritt in erheblichem Maße von einer adäquaten Datennutzung ab. Es gilt daher, Forschungsinteressen und Datenschutz miteinander in Einklang zu bringen. Eine Möglichkeit könnten sogenannte Datentreuhänder sein – technische Möglichkeiten zur gemeinsamen Auswertung von Datenbeständen mehrerer Beteiligter wie Unikliniken, die den Zugriff Unbefugter ausschließen und lediglich die Datenauswertungsergebnisse an die Datengeber ausgeben.“