Das landesweite Krebsregister, Covid-Impfungen und Masernimpfpflicht in Kitas: Mit Daten zu solchen Krankheiten befasst sich das Institut für digitale Gesundheitsdaten (IDG) Rheinland-Pfalz. „Ziel ist es, der Gesellschaft zu nutzen“, sagt Geschäftsführer Philipp Kachel im Gespräch mit der Deutschen Presse-Agentur in Mainz. Rund 85 Menschen arbeiten beim IDG. Es geht von der Datenerfassung bis zu Datenauswertung und -visualisierung.

Bei der Entwicklung zweier neuer medizinischer Register arbeite das IDG mit der Unimedizin und zugehörigen Fachgesellschaften, wie der Deutschen Menopause Gesellschaft zusammen, sagte Kachel. In dem einen geht es um verfrühte Wechseljahre, in dem anderen um eine seltene Vorstufe von Eierstockkrebs. Das „seröse tubale intraepitheliale Karzinom“ sei eine sehr seltene, aber sehr aggressive und wenig erforschte Vorstufe, für dessen Behandlung es noch keine einheitlichen Therapieempfehlungen gebe. Dabei will das IDG mit der strukturierten Erfassung und Analyse von Daten helfen.

Neue Behandlungsansätze und Qualitätssicherung

Solche Register dienen zur Beantwortung medizinisch-wissenschaftlicher und epidemiologischer Fragen sowie zur Entwicklung von Therapien und neuen Behandlungsansätzen, und auch zur Qualitätssicherung in der Versorgung. Das IDG arbeitet auch mit den Registern für Mukoviszidose, Multipler Sklerose und Rheuma zusammen, um Daten zusammenführen zu können. Bei der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose habe sich im Laufe der Zeit die Lebenserwartung deutlich erhöht. 

Die Patienten bekämen aber über einen längeren Zeitraum hocheffektive Medikamente. Man könne schon sehen, dass Menschen mit Mukoviszidose etwa zehn Jahre früher eine onkologische Erkrankung entwickeln könnten als vergleichbare Gruppen, sagte Kachel. Offen sei, ob Medikamente oder aber die Mutation selbst dafür ausschlaggebend seien. Diese Frage solle mit der Zusammenarbeit beantwortet werden. 

Krebs ist eine Alterserkrankung

Rund 25 000 Rheinland-Pfälzer erkrankten jedes Jahr neu an Krebs, sagte Kachel. Tendenz steigend. Schon wegen der alternden Gesellschaft sei derzeit mit einer Zunahme der Krebserkrankungen von circa einem Prozent pro Jahr zu rechnen. „Krebs ist eine Alterserkrankung.“ Mit den Daten des Instituts sei es beispielsweise möglich, die Versorgung im Land zu bewerten und der Landesregierung eine Datengrundlage für gesundheitspolitische Entscheidungen bei der onkologischen Versorgung zu bieten. 

Das Krebsregister erfasst seit 2016 flächendeckend stationäre und ambulante Patientendaten zu Auftreten, Behandlung und zum Verlauf von Tumorerkrankungen. Damit soll die onkologische Versorgung für Patientinnen und Patienten besser werden. Die Daten von mehr als einer Million Rheinland-Pfälzer seien erfasst. „Wir haben zu jedem Patienten, zu jedem Tumor im Prinzip ein vollständiges Bild, natürlich durch die onkologische Sicht“, sagte Kachel. 

Daten für die Qualitätssicherung der Früherkennung 

Bei der Früherkennung von Darm-, Gebärmutterhals- und Brustkrebs bei Frauen liefere das IDG die Daten für die Qualitätssicherung dieser Programme, sagte Kachel. „Mit unseren Daten kann, auch für den Bürger, transparent gemacht werden, wie hoch der Nutzen dieser Programme ist.“

„Krebs ist in Deutschland eine meldepflichtige Erkrankung.“ Rund 400 000 Meldungen gingen pro Jahr ein. Die Daten werden vom IDG zusammengetragen und veröffentlicht. 

Forscher, Ärzte und Bürger wenden sich an das Institut

Sowohl Studierende und Wissenschaftler, Ärzte und Patienten, und auch interessierte Bürger fragten beim IDG nach Daten. Dabei gehe es sowohl um anonymisierte Daten für die Forschung als auch um Informationen für Patienten über Behandlungsmethoden. 

„Wir haben auch Ärzte, die sagen, ich operiere hier ständig mit meinem Da Vinci Roboter und mein Kollege macht das noch händisch, was ist eigentlich besser bzw. gibt es einen sichtbaren Unterschied in den Daten, der für Patienten relevant ist?“ Auch solche Fragen könne das Institut beantworten. 

Durch die Zusammenarbeit mit den anderen Krebsregistern könnten vor allem bei kleinen Fallzahlen etwa seltener und aggressiver Krebserkrankungen mehr Daten zusammenkommen, um auch dafür wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen.