Die Zahl der Menschen, die an der schweren neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS leiden, hat Experten zufolge seit der Pandemie deutlich zugenommen. Deutschlandweit sind den Krankenkassen und Fachgesellschaften zufolge rund 600 000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS – erkrankt. Man gehe davon aus, dass die Zahlen sich in der Pandemie verdoppelt haben, erklärt Professorin Carmen Scheibenbogen, Direktorin des Charité Fatigue Centrums in Berlin. Die schwere chronische Erkrankung betreffe überwiegend jüngere Menschen.
ME/CFS
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der Symptome wie schwere Erschöpfung, Konzentrations- und Schlafstörungen mindestens sechs Monate lang anhalten und die zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führen kann. Eine Verschlimmerung von Beschwerden nach körperlicher und geistiger Anstrengung gilt als charakteristisch.
Die bisher nicht heilbare Erkrankung ist durch die Corona-Pandemie und die Diskussion über Langzeitfolgen von Covid-19 (Long Covid) etwas bekannter geworden, da sie teilweise mit einer viralen Infektion beginnt. Sie ist die schwerste Form von Long Covid. Es gab jedoch auch schon vor der Pandemie zahlreiche Betroffene. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015 ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatientinnen und -patienten. Ein Viertel aller Patientinnen und Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig, so die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
Konferenz widmet sich dem Stand der Forschung
Wie können Menschen mit ME/CFS besser versorgt werden? Welche Therapien gibt es und wie weit ist die Forschung? Darüber wollen sich am 12. und 13. Mai internationale Expertinnen und Experten bei einer Fachkonferenz in Berlin austauschen. Anlass ist der internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai.
Leider ist ME/CFS immer noch eine Krankheit der Nichtbeachtung, Unterlassung, Fehldiagnosen und Unterfinanzierung, was im Film ‚Chronisch krank, chronisch ignoriert‘ geschildert wird.
200 internationale Ärztinnen und Wissenschaftler nehmen an dem Austausch teil. Die wissenschaftliche Leitung haben die Professorinnen Scheibenbogen und Uta Behrends, Leiterin des Chronischen Fatigue Centrums für junge Menschen am Klinikum der TU München und der München Klinik Schwabing. Die Themen Versorgung und Medikamentenstudien werden schwerpunktmäßig behandelt.
„Leider ist ME/CFS immer noch eine Krankheit der Nichtbeachtung, Unterlassung, Fehldiagnosen und Unterfinanzierung, was im Film ‚Chronisch krank, chronisch ignoriert‘ geschildert wird“, sagt Carmen Scheibenbogen am ersten Kongresstag, der in englischer Sprache stattfindet.
63 Milliarden Euro pro Jahr gesellschaftliche Kosten
Das Teuerste, was wir tun können, ist die Forschung nicht zu finanzieren und keine Medikamente und Studien zu entwickeln.
Auf der Konferenz soll auch ein Bericht zu den gesellschaftlichen Kosten von Long Covid und ME/CFS vorgestellt werden, wie der Tagesspiegel am 11. Mai berichtete: Sie belaufen sich demnach in Deutschland auf mehr als 63 Milliarden Euro pro Jahr, was etwa 1,5 Prozent des Bruttoinlandsprodukts entspricht.
Der Return of Investment, wie ein Wirtschaftsfachmann sagen würde, ist bei ME/CFS wirklich hoch.
Auch darauf verweist Carmen Scheibenbogen in ihrem Kongressvortrag und sagt mit Blick auf die Milliardensummen: „Das Teuerste, was wir tun können, ist die Forschung nicht zu finanzieren und keine Medikamente und Studien zu entwickeln. Der Return of Investment, wie ein Wirtschaftsfachmann sagen würde, ist bei ME/CFS wirklich hoch."
Im Medizinstudium bisher kaum vermittelt
Es sei wichtig, auf die unzureichende Versorgung und das Fehlen von Medikamenten für ME/CFS und Long Covid aufmerksam zu machen, sagt Scheibenbogen, auch wenn es zuletzt eine Reihe wichtiger Maßnahmen gegeben habe. Die Behandlungsmöglichkeiten seien bislang eingeschränkt, so die Expertin. Im Medizinstudium sei ME/CFS bisher kaum vermittelt worden, entsprechend groß sei das Interesse an Fortbildungen.
ME/CFS Awareness Day am 12. Mai
Die unheilbare Krankheit ME/CFS ist zu wenig erforscht und bekannt. Der Internationale Tag der Aufklärung über ME/CFS am 12. Mai soll die Öffentlichkeit auf die Krankheit und die prekäre Versorgungssituation der Betroffenen aufmerksam machen. In vielen deutschen Städten fanden deshalb bereits am vergangenen Wochenende Liegend-Demonstrationen statt.
MissingDoctors&Psychotherapists with ME
Erstmals waren auch betroffene Ärzte und Psychotherapeutinnen durch ihre Familien, Freunde oder Angehörigen auf den Liegend-Demos vertreten. Auch in dieser Gruppe gibt es viele Betroffene.
LightUpTheNight4ME
Bei einer bundesweiten Lichtaktion sollen heute Abend Sehenswürdigkeiten und Bauwerke mit blauem Licht angestrahlt werden, um die Öffentlichkeit für die Erkrankung zu sensibilisieren sowie auf Versorgungslücken hinzuweisen.
Nach Angaben der Patientenorganisation Fatigatio e. V., Bundesverband für ME/CFS ist die LightUpTheNight4ME-Aktion fester Bestandteil des ME/CFS Awareness Days. ME/CFS-Betroffene sowie deren Unterstützer beleuchten ihre Fenster oder öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten und Bauwerke mit blauem Licht um die Öffentlichkeit für die Erkrankung zu sensibilisieren sowie auf Versorgungslücken hinzuweisen.
Handbuch ME/CFS für Ärztinnen und Ärzte
Um ME/CFS zu verstehen und eine patientenzentrierte Versorgung sicherzustellen, erschien kürzlich im Hogrefe-Verlag das „Das Handbuch ME/CFS Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“ von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier. In diesem Buch werden die wichtigsten Grundlagen einer patientenzentrierten Behandlung und Versorgung von ME/CFS-Erkrankten – basierend auf dem aktuellen Forschungsstand – vermittelt.
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