Achtzehn Jahre. So lange hat es gedauert, bis ich selbst die Diagnose Endometriose erhielt – 18 Jahre mit Schmerzen, die als „normal“ abgetan, relativiert oder psychologisiert wurden. Was ich damals für persönliches Pech hielt, weiß ich heute aus der Forschung: Es war ein Muster. Im Durchschnitt vergehen in Deutschland über zehn Jahre bis zur Diagnose. Ein strukturelles Symptom eines Systems, das die Hälfte der Bevölkerung systematisch benachteiligt – egal bei welchem Krankheitsbild.
Als First-Generation-Academic mit deutsch-türkisch-libanesischen Wurzeln habe ich früh gelernt, als „Übersetzerin“ zwischen Welten zu navigieren. Heute forsche ich an der Schnittstelle von Gesundheitsökonomie und -politik und arbeite in der Public Affairs eines KIS-Anbieters sowie als Co-Leitung der AG TI in der Versorgung des Bvitg, und mache dies sichtbar.
Dabei treibt mich eine zentrale Frage um: Die Medizin ist in den letzten 30 Jahren rasant digitaler geworden – aber schließt Technologie automatisch die Lücken der Vergangenheit?
Wer den analogen Fehler digitalisiert, skaliert ihn nur schneller
Die ehrliche Antwort lautet: Nein. Denn der Gender Health Gap ist kein technologisches Problem, sondern ein massives Datenproblem. Und genau hier liegt die gefährliche Bruchstelle zur Digitalisierung: Algorithmen sind nicht neutral; sie lernen aus der Vergangenheit. Wenn Frauen jahrzehntelang im System übersehen wurden, sind die historischen Daten unvollständig oder schlicht verzerrt.
Wie tief dieser wissenschaftliche Bias sitzt, zeigt ein Blick in die Historie: Bis vor wenigen Jahren war die Einbeziehung von Frauen in klinische Studien nicht einmal zwingend vorgeschrieben. Auch nicht in der Medikamentenforschung. Wenn diese unvollständigen Krankengeschichten und Abrechnungsdaten der letzten zehn Jahre ungefiltert in die Trainingsdaten der nächsten KI-Generation wandern, digitalisieren wir die alte Ungerechtigkeit nur.
Ein prominentes KI-System zur Früherkennung von akutem Nierenversagen wurde mit Daten trainiert, die nur zu 6,38 Prozent von Frauen stammten. Das System war für die Hälfte der Bevölkerung strukturell unvalidiert – bei einer lebensgefährlichen Erkrankung.
Aufklärung ist die Antwort
Das Problem beginnt jedoch weit vor der Klinik. Wenn junge Mädchen ihre erste Menstruation bekommen, greift noch immer ein tiefsitzendes kulturelles und gesellschaftliches Muster: Scham. Über die Regel wird nicht gerne gesprochen, Schmerzen werden relativiert. Bei Krämpfen heißt es viel zu oft: „Naja, du bist jetzt eine Frau, da gehört das dazu.“
Wenn Scham die Gesundheitsversorgung dominiert, wird Bewusstsein und Sichtbarkeit erschwert. Wir müssen das Thema Zyklusgesundheit endlich standardisiert in die schulischen Lehrpläne bringen. Für Jungen, Mädchen und alle weiteren Geschlechter.
Hier zeigt sich das eigentliche Problem unseres Systems: Emotionen und Schmerzen von Frauen werden fälschlicherweise psychologisiert, während echte Empathie im Versorgungsalltag oft als Schwäche abgetan wird. Dabei ist Empathie kein Nachteil, sondern eine wissenschaftliche Notwendigkeit, um Patientinnen überhaupt erst zuzuhören. Glück darf kein Faktor in der Gesundheitsversorgung sein – der Behandlungserfolg darf nicht davon abhängen, ob man zufällig an jemanden gerät, der genauer hinsieht.
ePA für alle, Forschungsdaten und weibliche Führung
Mit dem bundesweiten Roll-out der ePA für alle entsteht erstmals die flächendeckende Infrastruktur, um geschlechtssensible Daten direkt in der Regelversorgung strukturiert zu erfassen und für die Forschung anonymisiert nutzbar zu machen. Das ist durchaus ein historisches Momentum. Doch welche Daten benötigen wir für eine valide Wissenschaft? Welche werden in den sektorenübergreifenden Informationssystemen heute bereits erhoben, und denken wir dies bereits jetzt in den technischen Spezifikationen mit?
Gemeinsam mit Vordenkerinnen der Gendersensibilität, Interoperabilitätsspezialistinnen und Versorgungsforschenden müssen wir jetzt exakt definieren, welche soziomedizinischen Daten erhoben werden müssen. Es geht um Zyklusgesundheit, Aufklärungsarbeit und soziomedizinische Parameter. Der Startpunkt für die Dokumentation muss weit vor einer Behandlungsleitlinie für Endometriose ansetzen: direkt ab der Menstruation, über den Eintritt von Sexualität bis hin zur Kinderwunschbehandlung. Wir brauchen messbare Instrumente in der Praxis.
Um diese Jahrhundertchance zu ergreifen, braucht es eine Gesundheitspolitik, die gendersensible Medizin ganz oben auf die Agenda setzt. Es braucht mehr Diversität und starke Frauen in (gesundheitspolitischen) Führungspositionen und Fachteams, die mit ihrer Expertise vorangehen, Brücken zwischen Technik, Wissenschaft und Medizin bauen und neue Behandlungsleitlinien konsequent einfordern. Und auch hier sehen wir ein vielversprechendes, konkretes Momentum. In mindestens drei einflussreichen Spitzenpositionen der Bundespolitik haben wir aktuell weibliche Vertreterinnen, die das Thema Frauengesundheit und dessen monetäre Förderung und den Gender Data Gap mit Nachdruck auf die Agenda bringen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Vielleicht liegt genau darin die eigentliche Jahrhundertchance der Digitalisierung: nicht nur Prozesse effizienter zu machen, sondern endlich jene sichtbar zu machen, die im Gesundheitssystem jahrzehntelang übersehen wurden.
Digitalisierung ist ein Designwerkzeug, das wir jetzt scharfstellen müssen:
- Standardisierung: Sex und Gender müssen als verpflichtende Pflichtfelder in Interoperabilitätsstandards verankert werden.
- Validierung: Stratifiziertes Reporting gehört als technologischer Mindeststandard für jede KI etabliert.
- Ausbildung: Gendersensible Medizin muss zum wissenschaftlichen Pflichtmodul im Medizinstudium werden.
Was mich antreibt, diese Themen unnachgiebig in die Sichtbarkeit zu bringen?
Ich weiß, wie sich diese Datenlücke existentiell anfühlt – 18 Jahre lang. Nach einer Geburt, sieben Fehlgeburten, unzähligen künstlichen Befruchtungen und dem Verlust beider Eileiter weiß ich, dass mein Leidensweg mit Forschungsdaten, die hinsehen, Jahre früher hätte beendet werden können.
Die Unsichtbarkeit beginnt mit kulturell geprägten Vorstellungen davon, was Frauen „aushalten“ sollen. Mit Sätzen wie: „Periodenschmerzen sind normal.“ Mit Tabus rund um Menstruation, über die viele Mädchen noch immer nur hinter vorgehaltener Hand sprechen. Mit dem Verstecken von OBs in Jackenärmeln, als wäre der eigene Körper etwas, das unsichtbar bleiben müsse. Und sie setzt sich fort im sogenannten Medical und Social Gaslighting, wenn Schmerzen als „Stress“, „Überempfindlichkeit“ oder „psychisch“ eingeordnet werden, statt genauer hinzusehen. Wenn Frauen beginnen, ihrer eigenen Wahrnehmung weniger zu vertrauen als den Reaktionen ihres Umfelds oder des Systems.
Vielleicht ist genau das die eigentliche Herausforderung für die Medizin der Zukunft: nicht nur Technologien weiterzuentwickeln, sondern endlich Sichtbarkeit für jene Realitäten zu schaffen, die jahrzehntelang übersehen wurden.
Meine Vision für die kommenden 30 Jahre ist konkret.
Meine Vision für die kommenden 30 Jahre ist konkret. Eine individualisierte, wenn nicht sogar personalisierte Medizin, in der Algorithmen keine Unsichtbarkeit skalieren, sondern Gerechtigkeit. In der kein KI-System in die Versorgung gelangt, das für die Hälfte der Bevölkerung unvalidiert ist. Und in der niemand mehr 18 Jahre auf eine Diagnose warten muss. Digitalisierung macht Medizin nicht automatisch gerechter. Aber sie könnte es, wenn wir aufhören, historische Unsichtbarkeit mit technologischer Neutralität zu verwechseln.
Das ist keine Utopie. Das ist eine Designfrage.
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